Rijetke bolesti su prema definicije one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10,000 stanovnika. Upravo zbog malog broja oboljelih od pojedine bolesti, javnost pa čak i stručni krugovi, nemaju dovoljno znanja o njima. S medicinske strane, to su najčešće hronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjen kvalitet života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći.
Najveći broj oboljelih od rijetkih bolesti su nažalost djeca, čije djetinjstvo je umjesto igre i smijeha obilježeno posjetima bolnicama i traženju dijagnoze i prikladnog načina liječenja.
Kako bi smo dodatno podigli svijest javnosti o potrebama ljudi koji boluju od rijetkih bolesti, odlučili smo se priključiti aktivnostima koja je pokrenuta u regionu “Zagrli za Guinness, Zagrli za rijetke!” kojim će se obilježiti međunarodni Dan rijektih bolesti 2016. godine.
Savez za rijetke bolesti je ove godine odlučio za veliki izazov i želi da Republike Srpska bude značajan partner Republike Srbije i Republike Hrvatske u obaranju Guinnessovog rekorda u broju prikupljenih fotografija zagrljaja objavljenih u online albumu (trenutni rekord 108,121 fotografija).
Tehnički dio:
- Fotografije zagrljaja moraju nastati u sedmici od 21. do 27. februara 2016. godine. Fotografije je potrebno uploadovati na webstranicu www.zagrlizarijetke.com
- Nema ograničenja u broju fotografija koje možete uploadovati, samo je važno da na svakoj fotografiji grlite drugu osobu i da je postavite na web u sedmici od 21. do 27. februara 2016. godine!
Omogućimo da se na pozitivan način proširi vijest o rijetkim bolestima i Savezu za rijetke bolesti Republike Srpske.
Budimo i mi dio inicijative koja će obići cijeli svijet, srušite sa nama rekord i postanite dio istorije!
